Als Stichting Kracht voor Bijja delen we met dankbaarheid hoe het nu met Bijja gaat – iets waar we een aantal jaar geleden nooit op durfden hopen.

In 2019 kreeg Bijja de diagnose PSMA – een vrij onbekende aandoening, vergelijkbaar met ALS. Een ingrijpende boodschap, want er was geen genezing mogelijk en door het progressieve karakter van de ziekte zouden op termijn alle spierfuncties uitvallen. Ze was toen net veertig jaar.

Het is moeilijk uit te leggen wat zo’n diagnose met je doet – lichamelijk, maar vooral geestelijk. Je wordt er 24 uur per dag mee geconfronteerd. In die periode ontving zij kracht uit haar geloof. Haar relatie met God veranderde, werd intenser en rustiger. Ze leerde om per dag te leven, al was dat met vallen en opstaan.

In de loop van de tijd ging Bijja zichtbaar achteruit. Opstaan werd moeilijker, de ademhaling zwaarder, de toekomst voor haar gezin onzekerder. In die periode dacht ze vaak: hoe lang ben ik er nog voor mijn man en kinderen? De lichamelijke achteruitgang kon ze ergens wel accepteren, maar het deed pijn.

En toen kwam er eind augustus 2024 totaal onverwachts een telefoontje van haar neuroloog in het UMC. Er was mogelijk een gloednieuwe behandeling gevonden die specifiek iets zou kunnen betekenen voor haar vorm van de ziekte. Een week later zaten Bijja en haar man vol spanning en ongeloof tegenover de neuroloog. Het goede nieuws – waar ze niet meer op durfden hopen – bleek echt waar te zijn.

Al in de week daarna kon gestart worden met de behandeling. Die bestond uit elke maand een ruggenprik (een injectie in het ruggenmerg) met het medicijn. Er was wel een slag om de arm: als het medicijn niet voldoende zou aanslaan, zou de behandeling weer gestopt worden. Wat volgde waren bloedspannende maanden vol onzekerheid, levend tussen hoop en vrees. Maar toen kwam het gevoel: het lijkt te werken! Opstaan lukte beter, haar adem werd ruimer, er kwam weer lucht én hoop – hoop op toch nog een toekomst samen als gezin.

Bij onderzoeken in mei 2025 en oktober 2025 werd dit gevoel ook wetenschappelijk bevestigd: het wonder is dus écht werkelijkheid geworden. De ziekte van Bijja is bewezen tot stilstand gekomen. Uit aanvullend onderzoek bleek dat Bijja behoort tot een zeldzame groep mensen met een mutatie in het SOD1-gen. In Nederland zijn er maar tien patiënten met deze specifieke afwijking waarvoor dit medicijn werkt – en Bijja is er één van.

De zenuwcellen die al zijn afgestorven, kunnen helaas niet meer herstellen. Een volledig lichamelijk herstel is dus niet mogelijk. Daarom is Bijja bezig met een intensief traject van fysiotherapie en training, om zoveel mogelijk spierkracht terug te winnen en vast te houden. Dat vraagt veel inzet, energie en doorzettingsvermogen, maar nu vanuit een nieuwe werkelijkheid van hoop die er lange tijd niet was.

Zelf zegt Bijja daarover:
“Halleluja, prijs de Heer! Mijn ziekte is tot stilstand gekomen. Het is niet te bevatten. Het is een groot wonder!”

Als stichting zijn we diep dankbaar voor dit grote wonder in het leven van Bijja en haar gezin. Tegelijk blijft er een weg te gaan van behandeling, begeleiding en aanpassing. Dankzij uw steun – in gebed, praktisch en financieel – kon en kan de stichting Kracht voor Bijja haar ondersteunen op deze weg. Mede namens Bijja en haar gezin, duizend maal dank daarvoor!

Het bestuur van de Stichting Kracht voor Bijja wenst u gezegende kerstdagen en een hoopvol en gezond 2026.